Zapewne ten temat kojarzy się każdej dziewczynie z Tym Jedynym. Razem przez życie? Razem z mężem, wymarzonym chłopakiem, to proste. Jednak istnieje też inny rodzaj miłości. Miłości dość bolesnej, przerywanej chwilami radości. Miłości do brata, chorego brata, który nie jest taki, jak inni i już nigdy nie będzie. Brat, z którym musisz iść przez życie.

Kiedy się urodził, miałam trzy lata. Prawie cztery. Czy to dużo? Zapewne każdy odpowie, że nie. Jednak dość dużo, żeby zostać siostrą chłopca z autyzmem, którego trzeba prowadzić przez życie jak niewidomego.

Część z Was zapewne nie wie, czym jest autyzm. Nie dziwię Wam się. Większość moich przyjaciół też nie wiedziała, dopóki im nie wytłumaczyłam. Ja sama wciąż się uczę.

Kiedy dziecko ma autyzm, nie rozwija się prawidłowo. Nie zaczyna mówić bardzo długo, czasem ma agresywne zachowania, bije siostrę, brata, mamę, tatę… Nie umie odróżnić dobra od zła… Mówi samo do siebie… I zachowuje się czasami dziwnie, nie przeczę. Kiedy rodzeństwo twoich kolegów siedzi grzecznie na ławce w kościele przez całą mszę, twój brat lub siostra musi chodzić, mówić, coś robić. A jeżeli mu się nie pozwala, to wpada w szał. Rzuca się na ziemię i krzyczy, wtedy też często bije. A ty stoisz obok i masz ochotę zapaść się pod ziemię.

Mimo to kochasz swoje chore rodzeństwo, bo tak rozkosznie przytula się do ciebie, kiedy mu czytasz, mówi (jeśli umie): „kocham cię…”, czasem tak słodko cię nazywa… do mnie na przykład Krzyś zwracał się „Nata”.

Od zawsze masz ciężko ze swoim chorym rodzeństwem. Na przykład zdenerwuje się akurat wtedy, kiedy mama razem z nim przyjdzie po ciebie do szkoły. Albo kiedy w kimś się zakochasz. Idziesz ulicą, obok mama próbuje opanować szał złości brata lub siostry, a tu nagle naprzeciwko pojawia się twój obiekt westchnień. I nie wiesz, co zrobić. Schować się za pobliskim drzewem, udawać, że to nie twój brat lub siostra, czy dzielnie iść obok i myśleć „niech się dzieje, co chce”, a potem długo płakać w poduszkę?

Czasem masz dość. Siadasz i mówisz rodzicom: „już dłużej nie dam rady. Wstydzę się go/jej, tych dziwnych zachowań w miejscach publicznych… Zróbcie coś!”. Czasami kłócisz się z rodzicami, a potem długo tego żałujesz, bo przecież, jakby nie było, rodzice to twoi jedyni sojusznicy w walce z autyzmem.

Czasem myślisz o przyszłości. I ogarnia cię strach. Co ja zrobię? Kiedy mamy i taty zabraknie, to ja będę musiała tego człowieka prowadzić przez życie. A jeśli tego nie zrobię, wtedy… on/ona zginie. Nie poradzi sobie bez kochających i życzliwych ludzi wokół siebie. Będę musiała pokonać wstyd za jego/jej zachowania i, ramię w ramię, maszerować razem z nim/nią przez życie.

Co można zrobić, żeby pomóc takiemu człowiekowi? Terapia, odpowie większość.

Ja jednak uważam, i jest to poparte moimi doświadczeniami, że najlepsza jest terapia miłością, tolerancją i cierpliwością. Mój brat przez długie lata terapii w różnych przedszkolach i ośrodkach terapeutycznych nie nauczył się tak dużo, jak w dwa lata, kiedy pracowała z nim moja mama. Teraz Krzyś umie płynnie czytać, ładnie pisać, dość dobrze liczyć i trochę zna słów po angielsku. Niemożliwe? A tak, możliwe. Dodatkowo mój brat odnalazł w sobie pasję do rysowania, mnóstwo czasu spędza, zapełniając kolejne zeszyty. Przerysowuje ilustracje z encyklopedii, książek z bajkami… I jeszcze interesuje się zwierzętami. Zna wszystkie rodzaje pingwinów, jak tylko w książce lub telewizji pojawi się jakieś zwierzę, którego nazwy nawet ja nie znam, to Krzyś zaraz mówi: „o, patrz, to…”.

Podsumowując, razem przez życie można iść nie tylko z mężem, ale też z chorym bratem lub siostrą. Bo tak naprawdę, to właśnie on/ona tego bardzo potrzebuje. A poza tym, czasami nawet przyjemnie jest mieć świadomość, że jesteś potrzebny. Wiesz, że nie utracisz poczucia sensu życia.

A jeżeli komuś z Was też trafi się chory na coś brat lub siostra, w gruncie rzeczy macie szczęście. Bo macie, oprócz męża, jeszcze jedną osobę, z którą możecie iść razem przez życie…